L’histoire de Justin

J’ai neuf ans. À cause de mes multiples incapacités, j’ai besoin de soins particuliers. Mon histoire est courageuse. J’étais un enfant prématuré très exposé. Ma mère a accouché au bout de 31 semaines de grossesse. Je pesais 3 lb 1 oz à la naissance. Tout semblait aller bien. J’ai été hospitalisé pendant un mois. On m’a ramené à l’hôpital à 2 mois ½ parce que ma mère pensait que quelque chose n’allait pas bien. Sachant que les enfants prématurés étaient sujets à contracter une méningite, elle m’a amené à l’hôpital. Les infirmières pensaient que j’avais de la fièvre en raison de mon récent vaccin. Mais maman pensait qu’un examen était nécessaire. Une heure et demie plus tard, on me confiait à un médecin très spécialisé qui m’a fait subir des tests de dépistage de la méningite. On a diagnostiqué une méningite à pneumocoque à 2 mois ½ (en fait, au point de vue gestation, je n’avais que deux semaines). Je suis resté à l’hôpital trois semaines supplémentaires. J’ai fini par prendre du poids et je pesais exactement 6 lb en quittant l’hôpital.

La suite a été tumultueuse. J’ai été hospitalisé une fois de plus en raison d’une bronchiolite à RSV et l’année suivante, j’ai contracté un asthme provoqué par l’air froid. Au point de vue de la croissance, tout le monde pensait que même si j’avais connu des débuts difficiles, je rattraperais mon retard. Malgré de multiples difficultés, j’ai quand même fait des progrès. À l’âge de trois ans alors que je marchais encore mal, le néonatologiste a décidé de me faire subir une radiographie de ma colonne vertébrale. Cet examen a révélé que j’avais une forme modérée de spina bifada occulta. On m’a fait voir par un neurologue réputé qui a décidé que des examens complémentaires devaient être pratiqués rapidement car il avait de sérieuses réserves sur ma croissance. J’ai subi mon premier examen tomodensitométrique à 3 ans 1/2 . C’est alors qu’on a découvert que j’avais eu une hémorragie cérébrale au lobe frontal droit à un moment donné à ma naissance ou juste après, laquelle n’avait jamais été détectée. Lors de l’examen complémentaire pratiqué par mon neurologue, davantage de questions que de réponses ont commencé à surgir.

À l’âge de 4 ans, maman a décidé de me prendre sur film vidéo parce que ma gardienne à l’école était un peu préoccupée par ma croissance physique et autres types de comportement. En regardant la bande vidéo, le neurologue a affirmé que je pouvais avoir le syndrome de la Tourette avec troubles apparentés. On devait attendre et voir comment je me développerais. À ce jour, on a diagnostiqué le syndrome de laTourette chez mon frère et moi-même. On a maintenant attesté officiellement mes multiples incapacités : syndrome de la Tourette accompagné de THADA, autisme modéré, névrose obsessionnelle modérée, forme très modérée de spina bifida Occulta et d’encéphalopathie statique du lobe frontal droit, ce qui est essentiellement la paralysie cérébrale. Je souffrirai toujours d’asthme provoqué par l’air froid. Bien que ma croissance se soit déroulée sans problème, je souffre de DPCA, d’un THADA, de troubles de lecture multiples de type dyslexique, d’une anomalie héréditaire aux doigts et aux orteils). Grâce au soutien de certaines personnes très déterminées et optimistes, j’ai conservé un grand sens de l’humour et une persévérance étonnante. Je suis un petit garçon affectueux et heureux capable qui fait rire les gens parce que la vie est belle et vaut la peine qu’on la prenne en souriant.

Maman, papa et grand frère m’aiment inconditionnellement, aussi suis-je pour eux une inspiration et un rayon de soleil quotidien. La vie avec moi ne sera jamais ennuyeuse ni monotone. Mes compliments à maman,

Justin