Histoire d'Helen Smith

Bonjour, je m'appelle Helen Smith, j'ai 25 ans. je suis née et j'ai été élevée à Cambridge au Royaume-Uni. C'est là que je vis maintenant avec mes parents. Je suis allée à l'université de Bath et y ai obtenu mon diplôme en biologie moléculaire cellulaire et éducation en 1997. En octobre 1997, j'ai débuté un doctorat à l'hôpital de Hammersmith de Londres, qui fait partie de l'Imperial College of Science and Technology.

À Noël 1997, que j'ai passé chez ma tante dans l'Herefordshire, j'ai eu mal à la gorge. Au cours de la nuit du 26 décembre, je suis tombée vraiment malade. J'avais des difficultés respiratoires, des vomissements et de la diarrhée. J'ai perdu connaissance, j'avais froid au bout des doigts et des pieds, tremblements violents et douleurs terribles dans les bras, les jambes et l'estomac. Depuis, j'ai appris qu'il s'agissait des symptômes classiques de la septicémie à méningocoques. On m'a dit par la suite que j'avais eu probablement une éruption transitoire. Toutefois, le médecin n'avait diagnostiqué qu'une grippe !

Le matin suivant, je réussis tant bien que mal à retourner à Cambridge malgré ma maladie grave et ma diarrhée. Le soir du 27, je souffrais encore beaucoup. Ma mère a appelé un autre médecin qui a diagnostiqué une intoxication alimentaire et m'a fait une injection d'analgésique. Entre temps, mon visage s'était recouvert de gros points noirs. Comme je pensais qu'il ne s'agissait que de vilains points noirs, je n'en ai pas parlé au médecin. L'injection n'a eu aucun effet. On a alors appelé plus tard ce soir-là un autre médecin. Il a constaté heureusement que je pouvais avoir contracté une septicémie aux méningocoques et il m'a fait une injection d'antibiotiques. On a fait venir une ambulance et pour la dernière fois, je sortais de notre maison familiale sur mes propres jambes pour être transportée à l'hôpital.

Peu de temps après être arrivée à l'hôpital d'Addenbrooke, j'étais dans le coma aux soins intensifs. On avertit ma famille de s'attendre au pire. Rien ne fonctionnait plus dans mon organisme : ma respiration s'était arrêtée, mes reins ne fonctionnaient plus, mon cœur nécessitait des médicaments de plus en plus puissants pour maintenir ma tension artérielle. Un courant d'air chaud maintenait la température de mon corps. Il fallait même protéger mes yeux pour empêcher qu'ils ne sèchent. Je n'avais connaissance de rien. Des membres de ma famille m'ont dit par la suite que j'avais pris la couleur d'une ecchymose noire, spécialement aux extrémités, en raison de la septicémie. Ma sœur a offert de faire don de peau et d'un de ses reins, mais heureusement cela n'a pas été nécessaire.

Prothèses

En décembre 1998, très exactement un an après que j'ai perdu mes membres, on m'a équipée de mon premier ensemble de jambes artificielles et d'un crochet fendu pour ma main droite. Une fois passée mon exaltation initiale de pouvoir me lever, je me suis rendu compte que ce que l'on m'avait donné était inférieur aux normes acceptables. Sachant qu'il devait y avoir mieux, j'ai commencé à chercher la meilleure prothèse au monde. Par chance, je n'ai pas eu à chercher loin et j'ai trouvé une société à Ringwood appelée Dorset Orthopaedic qui fabriquait des membres artificiels et qui avait même équipé les mannequins Heather Mills et Aimee Mullins de leurs jambes.

J'ai communiqué l'information à mon médecin généraliste qui a convenu que c'était exactement les jambes dont j'avais besoin. Mais malheureusement les autorités médicales, sur les conseils de l'hôpital, ont jugé que ce que l'on m'avait donné convenait parfaitement mes besoins. Je savais que les autorités avaient tort et que ma tâche consistait à les faire changer d'opinion, car après tout je ne demandais que le financement. Je n'ai jamais demandé que des sommes supplémentaires me soient accordées. J'ai alors jugé que le seul moyen pour les autorités de l'hôpital se rendent compte de la piètre qualité des prothèses, c'était d'obtenir une deuxième opinion. J'ai donc fait les arrangements nécessaires pour subir une évaluation de base au Dorset Orthopaedic, en février. David, le prothésiste que j'ai vu a été si consterné par mes membres qu'il dut aller chercher Bob Watts, le chef prothésiste pour les lui montrer. On était tous assis en regardant ce que l'on m'avait donné et on ne pouvait s'empêcher de rire en raison de la mauvaise qualité des prothèses. Mais on a arrêté de rire quand Bob a dit : « Vous devez quand même les porter ». David et lui ont fait le relevé de toutes les défectuosités de mes prothèses. Ils ont montré à quel point elles me desservaient. Avec ces informations à l'appui, j'ai écrit de nouveau aux autorités médicales en ayant confiance que cette fois-ci, il allait leur être difficile de rejeter ma demande, l'hôpital ayant fait un si mauvais travail. Je me suis trompée tout à fait. Non seulement ont-elles rejeté ma demande, mais encore elles m'ont traitée de « vaniteuse et d'impatiente ».

Le jour où j'ai reçu la lettre de refus, j'ai eu un appel téléphonique d'Amanda Goodman qui est une présentatrice de la télévision pour Look East. Elle m'appelait parce qu'elle voulait faire connaître mon histoire de méningite. À la place, je lui ai parlé de la piètre qualité de mes prothèses. Elle a été efficace et la semaine suivante, mon histoire de bataille est passée sur les ondes avec l'appui du député local Anne Campbell. Le jour suivant, mon téléphone a sonné sans arrêt. Les journaux et la télévision voulaient mon histoire. J'ai eu la vedette dans le Daily Mirror, l'Express, la revue Woman, «That´s Esther», «This morning» avec Richard et Judy, la revue Cosmopolitan et certaines émissions de télévision allemande. Après Look East, un homme d'affaires de la région a offert de payer le coût de deux jambes artificielles, ce qui m'a permis de prendre un autre rendez-vous avec Dorset Orthopaedic en juin 1999. Les jambes artificielles que j'ai reçues sont fantastiques. Non seulement elles ressemblent à de vraies jambes, mais elles sont confortables. Je peux marcher, danser, peindre et cuisiner. Après une année de campagne, le NHS a accepté de payer une partie du coût de mes membres.