Mon bébé chéri Gillian (My Sweet Baby Gillian)

12 juin 2003 - 3 octobre 2003

Le 12 juin 2003, j'ai accouché de Gillian par césarienne, comme cela avait été prévu. Elle pesait 8 livres et 11 onces. Elle est née en bonne santé.

C'était un bébé heureux et en bonne santé. Elle mangeait et dormait bien. Elle s'intéressait de plus en plus aux gens et aux objets qui l'entouraient. Elle avait commencé à sourire et à gazouiller. On l'aimait de plus en plus.

Un jour, mon fils de quatre ans, Gillian et moi avons attrapé un petit rhume. Rien de grave. Pas de toux, pas de congestion. On avait juste le nez qui coulait. Mon fils et moi nous sommes débarrassés de notre rhume en quatre jours. Mais le rhume de ma petite a persisté; en fait elle est devenue plus congestionnée. Elle était légèrement fiévreuse (le thermomètre oscillait entre 100 et 101 ºF) le vendredi et le dimanche soir. TylenolMC n'avait pas fait baisser sa fièvre. Le lundi matin, elle n'était pas dans son assiette. Je l'ai amenée au cabinet de notre médecin, pensant qu'elle avait une infection d'oreille. Le médecin l'a examinée. Elle était vraiment devenue irritable. Mais tout était normal. Le médecin m'a dit de continuer de lui donner TylenolMC toutes les 6 heures et de revenir le voir si son état empirait.

Son état s'est aggravé. La nuit de lundi a été terrible. Elle a poussé quelques cris dans son sommeil. Tôt le mardi matin, elle était fiévreuse. TylenolMC ne semblait pas avoir agi. Elle avait 101 de fièvre. Elle a vomi ce qu'elle avait mangé. Elle n'avait pas mouillé sa couche depuis la veille. J'ai commencé à avoir vraiment peur. Elle n'était pas simplement malade. Elle avait l'air bizarre. Elle ne me regardait pas droit dans les yeux, sa fontanelle était un peu bombée. J'ai alors dit à mon mari que j'avais un mauvais pressentiment. Je l'ai de nouveau amenée voir le médecin. Je soupçonnais qu'elle avait contracté un genre de méningite. Le médecin n'a pas eu à l'examiner longtemps. Il m'a dit qu'il soupçonnait lui aussi une méningite et qu'il fallait tout de suite l'amener au service des urgences de l'hôpital. Il y avait une pédiatre de garde qui m'y attendait.

On lui a fait tout de suite une ponction lombaire qui a attesté une méningite. Il a quand même fallu attendre plusieurs heures pour savoir de quel type. La pédiatre avait l'impression qu'il s'agissait d'une méningite bactérienne parce que son liquide céphalorachidien était épais et trouble. On lui a donc administré l'antibiotique très puissant pour commencer. L'état de Gillian semblait s'être un peu amélioré depuis qu'on lui fait sa ponction lombaire. Je pense qu'on avait dû faire baisser la pression de sa fontanelle. Je l'avais dans mes bras et la faisait boire pour la réhydrater. Elle me regardait droit dans les yeux. J'avais alors moins peur. Son état semblait un peu plus normal. Sa fièvre était tombée. C'est alors qu'elle a eu sa première crise, qui a duré environ 12 minutes. La Lions Gate a appelé l'hôpital pour enfants pour qu'on la fasse transporter. J'étais désespérée et je commençais à être secouée. Mon mari a fini par me joindre. Il avait trouvé quelqu'un pour garder notre fils. Le pédiatre de garde m'a assuré de nouveau que Gillian s'en sortirait, qu'on la ramènerait dans peu de temps à la maison.

Il était environ 19 h 30 quand on est arrivé à l'hôpital pour enfants, six heures et demie après notre arrivée au service des urgences de la Lions Gate.

Elle avait les yeux fermés. Sa respiration était difficile. Elle gémissait. On lui a mis un tube dans la bouche, administré des médicaments pour calmer ses crises, (elle en avait eu au moins une de plus), et donné TylenolMC pour soulager ses malaises apparents. À 21 heures, on lui a fait subir un examen tomodensitométrique. Les médecins m'ont dit que les résultats semblaient satisfaisants. On était encore inquiet, mais plein d'espoir.

Le mercredi, c'était une autre histoire. J'étais restée avec Gillian toute la nuit. Elle avait eu des crises au cours de la nuit (ce qu'on ne m'a pas dit lorsque je me suis réveillée). Son état s'est aggravé au cours de l'avant-midi; sa tension artérielle et son rythme cardiaque étaient très irréguliers. Les médecins m'ont dit qu'ils avaient appelé mon mari pour lui demander de venir aussitôt que possible. On ne pensait pas qu'elle vivrait très longtemps. Même si elle survivait, elle souffrirait de graves lésions cérébrales. À midi, elle semblait avoir repris des forces et de nouveau, on était plein d'espoir. Un EEG a été prévu pour mercredi et un autre examen tomodensitométrique a été prévu pour jeudi, en début de journée. La nuit de mercredi à jeudi a été terrible. On s'est efforcé de garder espoir. Le jeudi matin, on nous a dit que les EEG montraient une très faible activité cérébrale. On était alors sûr qu'elle était sourde. Elle ne répondait plus à aucun stimulus. Les résultats du dernier examen tomodensitométrique ont confirmé que Gillian avait subi de graves lésions cérébrales. On n'était pas sûr si elle allait être capable de respirer toute seule. Il a fallu décider du moment où on allait débrancher son respirateur. Il s'était passé environ 60 heures depuis qu'elle avait été admise à la salle des urgences du Lions Gate. Une méningite à pneumocoques l'a emportée.

Comme des proches parentes désiraient lui faire leurs adieux, on a décidé d'attendre jusqu'à 17 heures, le vendredi 3 octobre 2003, pour retirer le tube qu'elle avait dans la bouche. Notre petite fille chérie Gilian est morte à 17 h 15. Elle n'a même pas essayé de prendre une respiration toute seule. Cela s'est passé dans une salle privée, paisiblement, avec dignité et dans l'intimité, ce qui nous a donné un certain réconfort, mon mari et moi. Nous l'avons tenue dans nos bras jusqu'à la fin.

On venait tout juste de s'habituer à sa présence. Après quelques jours étourdissants, on s'est demandé comment on arriverait à vivre sans elle. Je crois qu'on continuera d'être hanté par certaines questions auxquelles on n'aura jamais de réponses. Tous les médecins et tout le personnel infirmier nous ont affirmé avoir fait tout ce qu'ils avaient pu, que nous avions agi comme l'auraient fait comme n'importe quels autres parents, qu'on ne pouvait pas exiger une ponction lombaire seulement parce que son enfant est fiévreux et a le nez qui coule.

Mais pourquoi Gillian ? On ne nous a jamais expliqué pourquoi, mis à part son jeune âge, un petit rhume avait suffi pour affaiblir sa résistance et permettre l'entrée d'un virus auquel elle n'a pas pu lutter. Certains nous disent qu'elle n'a pas eu de chance. Elle nous manque de plus en plus chaque jour.