Notre Histoire

L’origine de la FCRM

La Fondation canadienne de recherche sur la méningite a été créée à l’initiative d’une mère, Kathryn Blain, éprouvée par la perte de son fils, Michael Longo, emporté par la méningite en quatre jours. Quatre jours et quatre nuits sans sommeil pendant lesquels Kathryn Blain s’est interrogée sans relâche sur la maladie de son fils, dont elle ignorait presque tout sauf le nom. En quittant l’hôpital le jour où Michael est mort, Kathryn Blain a fait vœu de savoir pourquoi. Pourquoi son fils n’avait pas survécu, pourquoi tous les efforts des médecins avaient été vains, pourquoi la méningite, une fois contractée, progressait inexorablement. Personne ne pouvait lui répondre, personne ne pouvait même lui dire s’il aurait été possible de prévenir la maladie de Michael. « Je n’ai trouvé aucun appui, aucune aide, aucune information. J’ai dû tout vivre seule. »

Dans le faire-part, Kathryn Blain invitait ceux qui avaient aimé Michael à faire des dons pour la recherche sur la méningite au lieu d’envoyer des fleurs, ce qui lui permit de réunir une somme importante. Mais lorsque vint le moment d’utiliser cet argent, elle découvrit qu’il n’existait aucun organisme qui s’intéressait spécifiquement à la maladie. Elle plaça donc la somme en fiducie en espérant que la méningite retiendrait un jour l’attention des chercheurs.

Une flambée de cas de méningite survint deux ans plus tard dans la région de Kitchener-Waterloo, où Michael avait fréquenté l’école et où Kathryn vivait encore. Les journalistes sollicitèrent son point de vue. Elle comprit que le moment était venu de jeter les bases de ce qui allait devenir la Fondation canadienne de recherche sur la méningite. Tout de suite, elle put entrer en contact avec des personnes que la méningite avait frappées comme elle l’avait elle-même été. « J’ai fait la connaissance de gens merveilleux, généreux, qui avaient été affectés par la maladie, » raconte-t-elle, « par exemple un père qui avait perdu sa fille et qui avait entrepris de recueillir des fonds pour le programme de recherche de l’hôpital Sunnybrook à Toronto, et aussi un autre père qui avait vu mourir son fils la semaine même où Michael avait disparu. Lui aussi voulait participer à mon projet de faire mieux connaître la méningite. »

Convaincus comme elle de la nécessité de créer un organisme national, plusieurs des nouvelles connaissances de Kathryn Bain commencèrent à se réunir dans sa cuisine pour le petit déjeuner. Michael Redfearn, qui avait été l’un des professeurs de Michael, avait réalisé une vidéo sur la vie du jeune homme, et l’avait projetée à son service commémoratif. Le Dr Ronald Gold venait de prendre sa retraite après avoir mené des essais réussis de vaccins antiméningococciques à l’institut de recherche Walter Reed, puis dirigé le service des maladies infectieuses de l’Hospital for Sick Children de Toronto. Jeff Hutcheson était journaliste d’information pour une station de radio de la ville. Ce petit groupe donna sa première impulsion à l’organisation. Certains de ces militants de la première heure sont aujourd’hui disparus et d’autres les ont relayés. La méningite est désormais mieux connue, à la mesure du danger qu’elle représente. La Fondation canadienne de recherche sur la méningite mène son action pour promouvoir la recherche et pour obtenir que la vaccination se généralise, elle diffuse des informations, rassemble les dons et distribue des subventions, et offre un appui à ceux que la méningite a frappés.